Ciò che un genitore si trova oggi a fronteggiare essenzialmente sono le carenze in Italia di offerta di servizi di cura ed assistenza che mettano in pratica l’inclusione per i soggetti con autismo.
Perché in realtà non vi è questa offerta?
1) perché la legge sulla inclusione scolastica è storicamente concentrata su tutte le disabilità fisiche, sensoriali, intellettive, ma che non presentano problemi di gestione del comportamento;
2) perché l’offerta dei servizi di cura, ovvero la riabilitazione ex art. 26, sono strutturati come servizi ambulatoriali su “singoli deficit” , ad esempio logopedici o relazionali (psicoterapia classica);
3) perché i servizi dei Comuni sono strutturati su bandi per l’erogazione occasionale di supporti o a scuola, o di educatori , nei casi più fortunati;
4) perché usciti dalla scuola, anche solo a 10 anni per problemi comportamentali gravi, l’offerta si concretizza in strutture semiresidenziali (ma non sempre) o residenziali (praticamente inesistenti per minori).
Di fatti è lo stesso impianto normativo dei LEA, le sue Tabelle, che misurano l’erogazione dei servizi sanitari in numero di posti letto, e mai esiste una misura di successo dell’intervento sanitario in termini di assistenza socio-sanitaria.
Come invece dovrebbero essere strutturati i servizi?
Indipendentemente dalla fonte “finanziaria-normativa”, ovvero se finanziata dal SSN o dal budget cosiddetto di salute, o dal Fondo per le non autosufficienze, tutti gli “agenti” dovrebbero concentrarsi su poche figure di riferimento ( operatori) che supportano la famiglia h24 ( dal trasporto fino al supporto per le routine di igiene personale) e arrivare progressivamente all’inserimento in strutture che abbiano si la caratteristica di struttura sanitaria, ma si candidi progressivamente ad essere una struttura del dopo di noi, con sorveglianza della vita sia dei più autonomi, inseriti in contesti lavorativo, sia dei meno autonomi, e soggetti ad uno stretto controllo sanitario.
Per usare un termine molto vicino al mio ambito disciplinare, il “distretto” produttivo dei servizi sanitari e sociali, collocato territorialmente in uno spazio simile ai distretti produttivi classici, gestirà il progetto di vita dei soggetti con autismo, mai delegando però ai soggetti “attuatori” che sono:
Scuola obbligo, scuole professionali, centri semiresidenziali, agenzie di servizi educativi, centri residenziali, cooperative, associazioni, imprese per inserimenti lavorativi, case famiglia ma solo usufruendo delle varie opzioni disponibili, su bando, in base al profilo singolo soggetto.
Questa soluzione, molto conosciuta nei distretti produttivi, concretizza nella realtà il concetto di rete, ma soprattutto indirizza, tramite una domanda “pilotata” dal soggetto “regolatore” del mercato dei servizi, l’efficienza e l’efficacia degli stessi, oltre spingendo ad una sana competizione e soprattutto riassorbendo il mercato nero delle terapie, che spesso rappresentano per i bambini e per gli adulti, spesso solo un danno.
