Autism and alternative care: building an independent life.

Autismo e cure alternative: costruire una vita indipendente.

Claudia Nicchiniello (Angsa Campania)

Alessandro Braccili (Fondazione Piccola Opera Charitas, Giulianova)

Questa proposta nasce da un gruppo di genitori che ritengono necessario condurre personalmente la deistituzionalizzazione dei propri figli, scegliendo per loro la vita indipendente che non possono scegliere da soli.

Si propone la seguente tesi: un bambino non qualificato nel contesto della famiglia e della società avrà pochissime possibilità di non essere istituzionalizzato.

Il sistema sanitario nazionale italiano sostiene già gli interventi per i bambini negli ambulatori e nei centri medici. I bambini, quindi, spesso si spostano senza soluzione di continuità dal centro riabilitativo a un centro (che di solito è lo stesso) a formato semiresidenziale e poi a uno a formato completamente residenziale. Proponiamo di lavorare in ambito familiare non appena viene fatta la diagnosi, per aiutare e promuovere la cura del bambino all’interno della famiglia.

L’impatto dei problemi associati all’autismo per le famiglie, le comunità e il sistema sociale non può essere sottovalutato.

L’autismo, genera un’elevata quantità di stress familiare su caregiver e fratelli e, in particolare, mette a dura prova la vita del bambino (e del futuro adulto) colpito da questo problema.

Offriamo una sintesi della situazione attuale della cura dell’autismo e dei problemi che abbiamo identificato:

• La diagnosi di autismo non è sempre tempestiva, con conseguente ritardo nell’intervento.
• Anche se i genitori familiari si rendono conto che il loro bambino ha un problema legato all’autismo, non sono adeguatamente supportati dal loro sistema sanitario nella vita quotidiana. Sebbene a volte professionisti meritevoli possano offrire aiuto, l’intervento è nel migliore dei casi frammentato e non riesce a generare reali miglioramenti.
• I sistemi scolastici, nonostante il loro desiderio di includere e sostenere tali studenti “speciali”, non hanno i mezzi e non sono dotati delle competenze per raggiungere questo obiettivo. Questa situazione porta a stress e insoddisfazione da parte degli insegnanti, alla percezione soggettiva di fallimento e inutilità e disaccordi tra scuola e famiglia. L’ultimo punto della discordia tra i genitori e le figure professionali della scuola riguarda in modo particolare Entrambi questi attori sono motivati ​​dallo stesso obiettivo finale (il benessere e il miglioramento delle capacità del bambino) ma finiscono per opporsi l’uno all’altro perché nessuno dei due è dotato degli strumenti per agire efficacemente di fronte a un problema così complesso.
• Il sistema sanitario offre servizi dedicati all’autismo che sono molto variabili nei diversi territori e oscillano da una qualità palesemente insufficiente ad una qualità buona e talvolta alta. Tuttavia, nel caso di quest’ultimo (non il più frequente, purtroppo), le risorse in atto non consentono l’effettiva “cura globale” del bambino e della famiglia.
• Quel che è peggio è che questi sistemi: scuole, centri sanitari, ecc… sono quasi sempre ‘monadi’, che soffrono di una mancanza di coordinamento reciproco. Questo crea un senso di confusione per le figure genitoriali e, in generale, per la famiglia del bambino con autismo.
• Inoltre, molti “comportamenti problematici” del bambino derivano proprio dalla mancanza di una guida costante da parte della famiglia e della scuola. Questi comportamenti interrompono l’interazione del bambino (e adulto) affetto da autismo con il loro ambiente, interferiscono con le loro opportunità di apprendimento, con le loro possibilità di socializzazione con i coetanei e rendono difficile per loro vivere nel contesto familiare. Infatti, la gestione quotidiana della persona con autismo può diventare sempre più difficile e può richiedere l’allontanamento del soggetto dal suo ambiente. Una volta che i comportamenti disadattivi si sono verificati in modo coerente per un periodo prolungato, diventa sempre più difficile ridurli efficacemente. Pertanto, lo “strumento” principale che abbiamo a questo proposito è prevenire il più possibile tali comportamenti, offrendo a tutti gli attori coinvolti nella vita del bambino gli strumenti per garantire che tali comportamenti non si verifichino in primo luogo.

Seguiamo questa sintetica ‘istantanea’ della situazione attuale con la proposta di una soluzione che, sebbene richieda un cambiamento in alcune pratiche esistenti, non è al di fuori delle possibilità operative in questo campo.

L’abbondante letteratura scientifica sugli interventi nell’autismo stabilisce che gli interventi basati sull’ABA (Applied Behaviour Analysis) sono efficaci nell’autismo, sia per diminuire i comportamenti problema che per insegnare nuove abilità. In questo quadro si possono sintetizzare le seguenti proposte operative:

• Quando una famiglia riceve una diagnosi di autismo nei confronti del proprio figlio (anche se non “certa”), è necessario designare immediatamente una persona specifica che si occupi di seguire il caso nella sua interezza. Questa persona deve essere un analista comportamentale (meglio se in possesso di una certificazione BCBA internazionale) con le competenze teoriche e cliniche per essere in grado di: creare un programma individualizzato per il bambino, effettuare una valutazione funzionale per eventuali comportamenti problematici, e dare una formazione completa ed efficace al personale familiare e scolastico. Questa persona, che dipende direttamente dal sistema sanitario, ha bisogno di essere assistita da un team multidisciplinare che la supporti in ogni fase del proprio lavoro. Per brevità, chiameremo questa persona “supervisore” da qui in poi.

La famiglia dovrebbe ricevere una formazione di alta qualità dal supervisore subito dopo la diagnosi. L’obiettivo di questa formazione è fornire ai genitori un'”educazione comportamentale di base” per consentire loro di interagire in modo positivo e proficuo con il proprio figlio, comprendere meglio il comportamento del bambino e conoscere il modo corretto di agire nelle diverse situazioni della vita quotidiana, come stimolare il loro comunicazione, come gestire i comportamenti problema e come prevenirli. Insomma, hanno bisogno di diventare i protagonisti dello sviluppo del loro bambino.

• Questa formazione deve essere molto “pratica”, con i genitori che devono interagire direttamente con i loro figli sotto la direzione del supervisore. In questo caso, il modello di formazione sulle abilità comportamentali (un pacchetto di formazione basato sull’evidenza efficace nell’insegnare nuove abilità al personale e ai caregiver) può essere molto utile.
• Questa formazione deve avvenire il prima possibile, quando i bambini sono piccoli e più facili da gestire e quando i genitori hanno l’energia per seguire le istruzioni. Infatti, dopo mesi o anni di interazione con i propri figli senza un’adeguata guida, i genitori possono diventare sempre più “stanchi” e la loro capacità di applicare la formazione può essere compromessa.
• Inoltre, come accennato inizialmente, l’intervento precoce riduce l’incidenza futura dei comportamenti problema, facendo in modo che questi non si manifestino in primo luogo o siano presenti in forme meno gravi. È essenziale informare rapidamente i genitori che i comportamenti inappropriati del figlio (vale per tutti i comportamenti) hanno un “significato” e non sono eventi insensati o casuali.
• La formazione rivolta alla famiglia è fondamentale, ma anche quando le figure genitoriali hanno le energie necessarie per attuare la formazione ricevuta, non è facile applicare costantemente e con precisione le

istruzioni, essenziale per la loro efficacia. Pertanto, i genitori devono essere supportati per un congruo numero di ore, direttamente al proprio domicilio, da un tecnico comportamentale (preferibilmente con certificazione RBT) che li aiuti ad attuare il programma concordato e fornisca loro una formazione costante seguendo le indicazioni del supervisore. Sarà inoltre prerogativa del tecnico comportamentale mettere in atto le procedure didattiche più complesse e professionali che fanno parte del programma.

• Oltre al tecnico comportamentale, è fondamentale sottolineare che le famiglie possono essere quotidianamente assistite efficacemente da figure meno specializzate, che possono offrire un aiuto e, a volte, un “sollievo” dalla vita familiare. Condizione essenziale è che anche queste figure debbano essere formate e monitorate dal supervisore e dal tecnico comportamentale per capire cosa bisogna fare durante le varie interazioni quotidiane con il bambino.
• La scuola deve ricevere un insegnamento approfondito e di alta qualità sull’autismo e la logica dietro gli interventi. Tale formazione deve essere svolta da organismi appositamente incaricati, per soddisfare stringenti requisiti formativi e deve essere assistita dal supervisore incaricato di sviluppare il programma per il bambino. È essenziale garantire che l’insegnamento non sia solo teorico (che sarebbe in gran parte inefficace) ma pratico, con ampio uso di giochi di ruolo e la conseguente implementazione, direttamente con il bambino, delle competenze apprese. L’ente erogatore del corso e il supervisore incaricato devono garantire che gli insegnanti imparino e pratichino efficacemente le procedure descritte nel programma direttamente con il bambino, sotto la loro guida. Ogni docente ha diritto a possedere gli strumenti e le competenze per insegnare al proprio studente in modo professionale ed efficace: la formazione sopra descritta mira a fornire tali competenze.
• Il supervisore coordinerà anche il programma del bambino offerto nel centro sanitario. Qui il bambino può essere supportato dallo stesso tecnico comportamentale che lo segue a casa e/o da altri con la stessa formazione. Se il centro dispone di un proprio analista del comportamento, dovrebbe essere facile concordare azioni e strategie con il supervisore. Inoltre, il supervisore che sostiene il bambino a casa sarà spesso la stessa persona che monitora il suo programma al centro.
• Svolgere parte dell’educazione in un centro può essere utile per diversi motivi: il supervisore può osservare il bambino in un contesto più ‘semplice’ rispetto a quello presente nella vita quotidiana, e nel centro ci sono materiali e stimoli che possono essere utilizzato per l’insegnamento che non si trova a casa.

Oltre ai punti sopra illustrati, è utile elencare alcune considerazioni generali che integrano i punti precedenti:

• Il supervisore: è essenziale che abbia l’autorità per “dirigere” il programma del bambino in ogni ambiente. Il mancato rispetto di tale requisito porterebbe all’attuale situazione di instabilità, in cui ogni attore svolge le proprie azioni indipendentemente dagli altri. Va ricordato che il supervisore deve essere costantemente assistito da un team e che parte della sua formazione come analista comportamentale implica la capacità di includere tutti gli attori nell’applicazione del programma e di mostrare apertura a tutte le proposte degli attori . Inoltre, nel caso in cui il responsabile non si riveli all’altezza del compito, può essere immediatamente sostituito.
• Grazie alla vasta infrastruttura che deve essere creata, è possibile raggiungere veramente gli “obiettivi di vita” per la persona con autismo. È essenziale che i genitori, assistiti e consigliati dal supervisore e dalle altre figure coinvolte con il bambino, scelgano gli obiettivi per il bambino. In altre parole, è la figura genitoriale la principale responsabile di decidere quali obiettivi si prefiggono per il proprio figlio, e spetta a tutti gli altri attori aiutare loro e il proprio figlio a raggiungere tale obiettivo. Gli obiettivi dovrebbero essere chiaramente indicati con obiettivi intermedi per facilitare la verifica se il programma sta avendo gli effetti desiderati.
• Insieme alla scelta degli obiettivi, i genitori dovrebbero ricevere un quadro realistico e sincero della situazione del bambino affinché scelgano obiettivi realizzabili che migliorino la loro vita senza fare promesse irrealistiche. Allo stesso tempo, i genitori e le altre figure vicine al bambino devono essere consapevoli del rapporto diretto tra il lavoro e l’impegno dedicato al programma e il progresso del bambino. In altre parole, con la loro dedizione, possono fare molto per il bambino.
• Un ulteriore chiarimento va fatto sul ruolo delle figure di “media e bassa specializzazione”. Il tecnico comportamentale può essere considerato una figura medio-specializzata, in quanto possiede competenze teoriche e pratiche che gli consentono di attuare il programma di un supervisore. In altre parole, il ‘tecnico’ è un paraprofessionista, cioè un professionista che affianca un altro professionista (il supervisore). Questa persona è particolarmente preziosa perché, anche se la formazione necessaria non è particolarmente onerosa, la loro efficacia degli interventi è molto elevata in quanto, secondo le regole della professione, possono operare solo dietro costante e diretta supervisione da parte del supervisore. In questo modo l’intervento del supervisore può “moltiplicarsi” grazie all’azione del tecnico mantenendo la qualità. Questa ‘divisione del lavoro’ è alquanto innovativa rispetto alle pratiche correnti in questo campo, e l’efficienza di questo modo di operare non è sempre immediatamente apprezzata. Questo è uno dei capisaldi del sistema appena descritto: un programma ben disegnato da un professionista con anni di esperienza, con una formazione efficacemente attuata da persone appositamente formate allo scopo, anche se queste persone possiedono solo una frazione delle competenze del supervisore.
• Infine, vanno considerate le figure di “bassa formazione” sopra citate, riferite a persone che non hanno una formazione specifica. Possono essere vitali per il sistema proposto, poiché la formazione pratica e diretta che ricevono dal supervisore può consentire loro di avere una relazione positiva con il bambino. In altre parole: non sempre servono figure altamente specializzate con anni di formazione per supportare un bambino (o un adulto) con autismo. Ciò che conta è fare in modo che queste figure conoscano personalmente da tempo il bambino, e che siano in grado di dare una formazione “diretta” a figure non specializzate. In questo modo tutto il sistema diventa meno impegnativo e offre, come conseguenza accidentale ma virtuosa, la possibilità di impiego per figure meno formate.

Autism and alternative care: building an independent life.

Claudia Nicchiniello (Angsa Campania)
Alessandro Braccili (Fondazione Piccola Opera Charitas, Giulianova)

This proposal stems from a group of parents who consider it necessary to personally lead the de-institutionalization of their children, choosing for them the independent life that they cannot choose by themselves.
The following thesis is proposed: a child who is not qualified in the context of family and society will have very little chance of not being institutionalized.
The Italian national health system already supports interventions for children in outpatient clinics and medical centres. Children, therefore, often move seamlessly from the rehabilitation centre to a centre (which is usually the same) with a semi-residential format and then to one with a completely residential format. We propose working in the family setting as soon as the diagnosis is made, to aid and promote the child’s care within the family.
The impact of the problems associated with autism for families, communities, and the social system cannot be underestimated.
Autism, generates a high amount of family stress on caregivers and siblings, and in particular, puts strain on the life of the child (and the future adult) affected by this problem.
We offer a summary of the current situation of autism care and the issues we identified:
• The diagnosis of autism is not always timely, leading to a delay in intervention.
• Even if family parents realize that their child has a problem related to autism, they are not adequately supported by their health system in daily life. Although deserving professionals may offer help at times, the intervention is fragmented at best, and fails to generate real improvements.
• School systems, despite their desire to include and support such ‘special’ students, do not have the means and are not equipped with the skills for achieving this goal. This situation leads to stress and dissatisfaction on the part of teachers, the subjective perception of failure and uselessness, and disagreements between the school and family. The last point of the discord between parents and the school’s professional figures is particularly concerning Both of these actors are motivated by the same ultimate goal (the well-being and improvement of the child’s ability) but end up opposing each other because neither of them is provided with the tools to effectively act in the face of such a complex problem.
• The health system offers services dedicated to autism that are highly variable in different territories and they oscillate from a clearly insufficient quality to a good and sometimes high quality. However, in case of the latter (not the most frequent, unfortunately), the resources in place do not allow for the actual ‘global care’ of the child and the family.
• What is worse is that these systems: schools, health centres, etc … are almost always ‘monads’, suffering from a lack of mutual coordination. This creates a sense of confusion for parental figures, and in general, for the family of the child with autism.
• Furthermore, many ‘problem behaviours’ of the child originate specifically from the lack of constant guidance by the family and school. These behaviours disrupt the interaction of the child
(and adult) affected by autism with their environment, interfere with their learning opportunities, with their chances of socialization with peers, and make it difficult for them to live in the family context. In fact, the daily management of the person with autism can become increasingly difficult and may require the removal of the subject from their environment. Once maladaptive behaviours have occurred consistently for an extended period, it becomes increasingly challenging to effectively decreased them. Therefore, the primary ‘tool’ we have in this regard is to prevent such behaviours as much as possible, offering all actors involved in the child’s life the tools to ensure that such behaviours do not occur in the first place.
We follow this concise ‘snapshot’ of the current situation with the proposal for a solution, which, although requires a change in some existing practices, is not out of the operational possibilities in this field.
The abundant scientific literature on interventions in autism establishes that interventions based on ABA (Applied Behaviour Analysis) are effective in autism, both for decreasing problem behaviours and teaching new skills. Within this framework, the following operational proposals can be summarized:
• When a family receives a diagnosis of autism regarding their child (even if it is not ‘certain’), it is necessary to immediately designate a specific person to take care of following the case in its entirety. This person must be a behaviour analyst (it is much better if they hold an international BCBA certification) with the theoretical and clinical skills to be able to: create an individualized program for the child, carry out a functional assessment for any problem behaviours, and give complete and effective training to family and school personnel. This person, who directly depends on the health system, needs to be assisted by a multidisciplinary team to support them in every step of their work. For the sake of brevity, we will call this person ‘supervisor’ from here onwards.
The family should receive high-quality training from the supervisor immediately after diagnosis. The objective of this training is to provide ‘basic behavioural education’ to parents to allow them to positively and profitably interact with their child, better understand their child’s behaviour, and know the correct way act in different situations of everyday life—how to stimulate their communication, how to manage problem behaviours, and how to prevent them from occurring. In short, they need to become the protagonists of their child’s development.
• This training needs to be very ‘hands-on’, with parents being asked to interact directly with their children under the supervisor’s direction. In this case, the Behaviour Skill Training model (an evidence-based training package effective in teaching new skill to staff and caregivers) can be very useful.
• This training needs to occur as early as possible, when the children are little and easier to manage and when the parents have the energy to follow the instructions. In fact, after months or years of interaction with their children without proper guidance, parents can become increasingly ‘worn out’ and their ability to apply the training may be impaired.
• Furthermore, as mentioned initially, early intervention reduces the future incidence of problem behaviours, causing them to either not manifest in the first place or to be present in less severe forms. It is essential to quickly inform parents that their child’s inappropriate behaviours (true for all behaviours) have a ‘meaning’ and are not senseless or random events.
• Training directed at the family is fundamental, but even when parental figures have the necessary energy to implement the training received, it is not easy to constantly and precisely apply the
instructions, which is essential for their effectiveness. Therefore, parents must be supported for an adequate number of hours, directly in their home, by a behavioural technician (preferably with RBT certification) to help them implement the agreed program and to provide them with constant training by following the supervisor’s directives. It will also be the prerogative of the behavioural technician to implement the more complex and professional teaching procedures that are part of the program.
• In addition to the behavioural technician, it is essential to underline that families can be effectively assisted daily by less specialized figures, who can offer help, and at times, a ‘relief’ from family life. The essential condition is that these figures also need to be trained and monitored by the supervisor and behavioural technician in order to understand what needs to be done during various daily interactions with the child.
• The school must receive in-depth and high-quality teaching on autism and the logic behind interventions. This training must be carried out by specially appointed agencies, to meet stringent training requirements and must be assisted by the supervisor in charge of developing the program for the child. It is essential to ensure that the teaching is not only theoretical (which would be largely ineffective) but practical, with extensive use of role-playing and the consequent implementation, directly with the child, of the learned skills. The course provider and the supervisor in charge need to ensure that the teachers effectively learn and practice the procedures described in the program directly with the child, under their guidance. Each teacher has the right to possess the tools and skills to teach their student professionally and effectively: the training described above aims at providing these skills.
• The supervisor will also coordinate the child’s program offered in the health center. Here, the child can be supported by the same behavioural technician who follows them at home and/or others with the same training. If the centre has its own behaviour analyst, it should be easy to agree on actions and strategies with the supervisor. Additionally, the supervisor who supports the child at home will often be the same person who monitors their program at the centre.
• Carrying out part of the educational in a centre can be useful for several reasons: the supervisor can observe the child in a more ‘simple’ context than that present in daily life, and in the centre, there are materials and stimuli that can be used for teaching that can’t be found at home.
In addition to the points illustrated above, it is useful to list some general considerations that integrate the previous points:
• The supervisor: it is essential for them to have the authority to ‘direct’ the child’s program in every environment. Failing this requirement would lead to the current unstable situation, in which each actor carries out their actions independently from others. It should be remembered that the supervisor needs to be constantly assisted by a team, and that part of their training as a behaviour analyst involves the ability to include all actors in the application of the program, and to display openness to all proposals from the actors. Furthermore, in case the supervisor does not prove to be up to the task, they may be immediately replaced.
• Owing to the extensive infrastructure that needs to be created, truly addressing ‘life goals’ for the person with autism is possible. It is essential for the parents, assisted and advised by the supervisor and other figures involved with the child, to choose goals for the child. In other words, it is the parental figure who is primarily responsible for deciding what goals they set for their child, and it is up to all other actors to help them and their child to achieve this target. The goals should be clearly stated with intermediate objectives to make it easy to check if the program is having the desired effects.
• Together with the choice of goals, parents should be provided with a realistic and sincere picture of the child’s situation for them to choose achievable goals that improve their life without making unrealistic promises. At the same time, parents and other figures close to the child must be made aware of the direct relationship between the work and commitment dedicated to the program and the child’s progress. In other words, with their dedication, they can do a lot for the child.
• A further clarification should be made on the role of ‘medium and low specialization’ figures. The behavioural technician can be considered a medium-specialized figure, as they have theoretical and practical skills that allow them to implement the program of a supervisor. In other words, the ‘technician’ is a paraprofessional, that is, a professional who supports another professional (the supervisor). This person is particularly valuable because even though the necessary training is not particularly onerous, their effectiveness of interventions is very high as, according to the rules of the profession, they can only operate upon receiving constant and direct supervision from the supervisor. In this way, the supervisor’s intervention can ‘multiply’ thanks to the action of the technician while maintaining the quality. This ‘division of labour’, is somewhat innovative compared to the current practices in this field, and the efficiency of this way of operating is not always immediately appreciated. This is one of the cornerstones of the system just described: a program well designed by a professional with years of experience, with training effectively implemented by people especially trained for this purpose, even if these people only possess a fraction of the skills of the supervisor.
• Finally, the ‘low training’ figures mentioned above need to be considered, referring to people who do not have specific training. They can be vital to the proposed system, as the practical and direct training they receive from the supervisor can enable them to have a positive relationship with the child. In other words: there is not always a need for highly specialized figures with years of training to support a child (or an adult) with autism. What matters is ensuring that these figures personally know the child for some time, and for them to be capable of giving ‘direct’ training to non-specialized figures. In this way, the whole system becomes less demanding and offers, as an accidental but virtuous consequence, the possibility of employment for less trained figures.
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